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東京都立多摩総合医療センター

〒183-8524 東京都府中市武蔵台2-8-29

ヒドロキシクロロキン網膜症

ヒドロキシクロロキン網膜症

ヒドロキシクロロキン網膜症サポートプログラム H-SUPPORT

1.はじめに

ヒドロキシクロロキンは半世紀以上前から海外の多くの国でリウマチ膠原病に使用されている薬ですが、日本でも2015年にヒドロキシクロロキンは全身性エリテマトーデスと皮膚エリテマトーデスに対して承認されました。現在は約2万人が使用しています。

本薬を長期(5年~)使用時の副作用として網膜症が発生する可能性があります。これまでは1%未満といわれていましたが、近年の眼科検査機器の進歩により、初期の病変が発見される頻度が増加し、最近の米国での研究では約4%に網膜症が生じること、初期の網膜症を発見し本薬を中止すれば進行しないこと、アジア人は病態が異なることなどが明らかとなってきました。日本で使用され始めたのが遅かったため、日本人のヒドロキシクロロキン網膜症については情報がほぼないのが現状です。そこで、私たちは国内の専門家、アメリカや韓国の専門家とネットワークを作り、患者と医師をサポートするプログラムを立ち上げました。

2.患者サポートプログラム(セカンドオピニオン)について

ヒドロキシクロロキンを使用中に網膜症と診断された患者さんや網膜症が疑われた患者さんでご相談がある場合はまず事務局ホームページからご連絡ください。

セカンドオピニオンを希望する場合、かかりつけ医より検査データ詳細を含む紹介状が必要となります。紹介状が届き準備ができた時点で、事務局のほうで、ヒドロキシクロロキン網膜症専門外来(都立多摩総合医療センター)の予約をお取りします。

外来受診ができる場合は、保険診療で通常の診察として行います。もし外来受診が難しい場合はオンライン診療(検査はできません)が可能です。オンライン診療は紹介状の情報をもとに無償で行います。いただいたデータは匿名化のうえ、安全な通信手段を用いてHCQ網膜症評価委員会で検討を行い、その結果をセカンドオピニオンとして、かかりつけ医に提供させていただきます。また、患者さんご自身にもオンライン診療を用いてわかりやすくお伝えいたします。

患者サポート(セカンドオピニオン)の問い合わせフォーム

患者からのセカンドオピニオンの希望

検査画像を含む診療情報提供

国際アドバイザリーボード

オンライン診療または外来受診

セカンドオピニオン

3.医師サポートプログラム(症例相談)について

症例相談がある場合は事務局にお電話あるいはホームページからにご連絡ください。匿名化した検査データ詳細をセキュリティの髙い医療用SNSで事務局まで送っていただきます。届き次第HCQ網膜症評価委員会で検討を行い、疑義が生じた場合は国際アドバイザリーボードの助言を得て、症例相談報告書を作成させていただきます。

医師サポート(症例相談)問い合わせフォーム

病歴・検査画像所見

国際アドバイザリーボード

症例相談報告書

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